La prima cosa è i genitori quando il bambino non cresce e viene diagnosticato «Nanismo cerebrale del pituitario», - Questo shock. Ti rendi conto che non capisci nulla e non puoi aiutare il tuo bambino. È tutto come la neve sulla testa!
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Come ho sollevato mio figlio
Ho dedicato a mio figlio e al suo problema per tutta la vita. Ora che mio figlio è già un adulto, uno studente, con una normale crescita maschile (182 centimetri), aiuto altri genitori. Aiuto, perché ricordo molto bene quanto sia difficile – essere uno su uno con la sfortuna.
La prima cosa è i genitori quando il bambino non cresce e viene diagnosticato «Nanismo cerebrale del pituitario», – Questo shock. Ti rendi conto che non capisci nulla e non puoi aiutare il tuo bambino. È tutto come la neve sulla testa! La maggior parte di noi di solito ha un figlio – Immagina ciò che la diagnosi per la madre significa? Qualcuno inizia la depressione, qualcuno – isterico. Molti dei miei compagni nella disgrazia – Persone istruite, intelligenti, socialmente prospera, tuttavia, alla fase iniziale, praticamente nulla sa di questa malattia. Fino a cinque anni, circa i genitori non sospettano nulla. Il bambino non differisce dai suoi pari – Lo stesso allegro, socievole, beh, è un po 'piccolo. Tutti i genitori sperano: il mio figlio crescerà, mangeremo carote, bevono vitamine e cresceremo. Tuttavia, questo, sfortunatamente, non succede.
Quando è stato diagnosticato mio figlio «nanismo pituitario», Ha camminato nel 1983. Da allora, iniziò la mia Naitardia. Ho capito che l'aiuto dei tuoi endocrinologi del distretto non avrebbe trovato. Dopotutto, endocrinologia – Area molto specifica. Il dottore non solo dovrebbe essere uno specialista, ma anche l'arsenale necessario: la capacità di condurre ricerche e il trattamento successivo. Fino ad ora, in molti ospedali distrettuali, i medici non hanno l'opportunità di fare una diagnosi. Tutti i test utilizzati per analisi, molto costosi, medicinali – E più costoso.
Dove sono andato solo quando ho saputo della malattia di mio figlio, persino affrontato gli stregoni, ma ho rapidamente capito che era tutto ciò che era improvvisi, devi cercare il sostegno dei medici. Ha iniziato a bypassare tutti i dipartimenti di endocrinologia, bussare a tutte le porte. Ho letto molta letteratura speciale. Gli anni camminavano. Peresroika è arrivata. Insieme agli shock c'era uno strato di barriere obsoleti, una nuova informazione è stata crollata su di noi. Poi è diventato possibile aiutare davvero i nostri figli. Siamo stati trattati da tutti i preparativi disponibili in quel momento, a partire da quelli che sono stati successivamente proibiti. Nella nostra esperienza, il più efficace e delicato per il corpo sono ancora due preparazioni ormonali di crescita – Genotropin e Norditropin. E muovi bene e l'effetto di crescita è buono.
E nel 1983 non c'erano farmaci efficaci che ora stanno aiutando con successo i bambini più bassi crescono. Ormone della crescita non ancora sintetizzato. Incappucciare da un pituosismo di bovini (somatotropina), che è stato utilizzato in quel momento, successivamente (nel 1987) è stato vietato utilizzare nella pratica dei bambini di chi. La ragione del divieto è che non ci sono ancora sistemi di pulizia abbastanza efficaci, comprese le infezioni virali lente in materiale biologico.
Questi virus – Prioni, introdotti in un tessuto cerebrale, possono successivamente causare malattie molto pesanti come la rabbia della mucca. L'ormone della crescita sintetizzato artificialmente è stato ottenuto per la prima volta nel 1985 da Genentec (Jententek), si chiamava Protropin e divenne la prima preparazione dell'ormone della crescita. Poi c'erano aziende di droghe «Cabina Pharmacy» (Questa è una delle imprese che successivamente è entrata nella struttura «Farmacia») e lei lill – Questo è Genotropin e Humatrop. Ora ci sono già diverse aziende producono questo ormone sotto nomi diversi.
Il 1992 è diventato in realtà l'anno della nascita dell'Associazione. Fu allora che il Congresso degli Endocrinologi, preoccupato per il nostro problema. I genitori dei bambini che soffrono di nanismi pituiti sono stati invitati al congresso. Tuttavia, è venuta solo cinque persone. Poi ho capito che la ragione non era solo incredulità nella nostra medicina, ma anche problemi puramente psicologici. Gli adulti, i cui figli sono sofisticati, molto feriti, hanno bisogno dell'aiuto di uno psicologo, ma molto raramente ricorso ad esso. Non volendo pubblicizzare problemi che cadde sulla loro famiglia, stanno cercando di proteggere i loro figli da infortuni extra. Ma questa posizione è errata perché i bambini sono ancora più affetti da questo chiuso.
Siamo completamente e nelle vicinanze imbattuti in custodie quando il trattamento è iniziato molto tardi. Le zone di crescita rimangono aperte nelle ragazze a sedici anni - diciannove anni, ragazzi – Leggermente più lungo. Naturalmente, è tutto molto individualmente, eppure il trattamento precedente è iniziato, meglio è il risultato. Mio figlio era il quattordicesimo anno, quando finalmente gli ormoni della crescita di Gninen-ventricolare sono apparsi. La sua crescita era di 1 m 35 cm in quel momento. Abbiamo preso il farmaco per quattro anni. Ogni anno, mio figlio ha sbattuto 10 centimetri – È un buon risultato stabile. Crescita troppo intensa – Anche un carico molto grande per il corpo. Cuore, altri muscoli non hanno tempo per aumentare rapidamente il tessuto osseo. Qui è necessario seguire attentamente il bambino, soddisfare chiaramente tutte le raccomandazioni del medico. È molto difficile farlo se vivi lontano da grandi centri medici.
Genitori di quei bambini che hanno dovuto passare attraverso tutta la Naitardia «Piercing» droghe, feriti psicologicamente. È stato molto difficile per me trovare persone che la pensano come assistenti per lavorare nell'associazione. Molti tenuti a parte, chiusi nei loro problemi. I nostri figli non sono stati trattati dalla tenera età e quindi hanno assaggiato tutte le difficoltà della vita «Piccolo» uomo. Questo, sfortunatamente, non passare senza una traccia.
MA.M. Myasoyedov,
Presidente dell'Associazione delle luci
